A Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa) é uma doença rara que desafia o sistema imunológico, levando-o a atacar células saudáveis devido a erros genéticos ou anticorpos. Os sintomas incluem cansaço extremopalidez e manchas roxas na pele resultantes de anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda. Para enfrentar esse desafio, o Projeto de Lei 2732/26 apresentado pelo deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ) busca assegurar tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e obrigar planos de saúde a cobrirem terapias domiciliares, sejam elas orais ou injetáveis.
O projeto, que tramita na Câmara dos Deputados visa não apenas garantir o acesso a tratamentos modernos, mas também incentivar a produção nacional de medicamentos, com foco na Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz). A iniciativa busca reduzir a dependência de importações e fortalecer a autossuficiência no cuidado com os pacientes.
O que é a SHUa e por que o projeto é importante
A SHUa é uma condição complexa que afeta o sistema imunológico, levando-o a atacar células saudáveis. Os sintomas, que incluem cansaço extremopalidez e manchas roxas na pele são resultado de anemia, queda de plaquetas e lesão renal aguda. O deputado Roberto Monteiro Pai destaca que o acesso a terapias modernas para tratar a SHUa no Brasil ainda é muito restrito, causando insegurança para famílias que dependem do governo para o tratamento.
O projeto de lei propõe que o governo federal priorize a pesquisa e a produção nacional desses remédios, com foco na capacidade da Fiocruz. A intenção é reduzir a dependência de importações e permitir a autossuficiência no cuidado com os pacientes. “É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás por questões burocráticas ou econômicas”, afirmou o deputado.
Próximas etapas e homenagem a um ativista
O projeto será analisado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Para virar lei, o texto deve ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.
O autor do projeto sugere que a futura lei receba o nome de Paulo Felipe da Silva em homenagem à sua inspiradora luta pelo acesso a tratamentos para a SHUa. Essa homenagem reflete o reconhecimento da importância da mobilização social na busca por políticas públicas mais inclusivas e eficazes.
A tramitação do Projeto de Lei 2732/26 representa um passo significativo na garantia de direitos para pacientes com doenças raras no Brasil. A iniciativa não apenas busca melhorar o acesso a tratamentos, mas também fortalece a capacidade nacional de produção de medicamentos, contribuindo para a autossuficiência e a segurança das famílias afetadas pela SHUa.
