Neste relato aprofundado sobre a jornada do diagnóstico da esclerose múltipla no Brasil, dados coletados num estudo feito pela HSR Health em parceria com a Roche Farma e divulgados pela ABEM revelam um quadro de diagnósticos tardios e equívocos que impactam a saúde e a vida profissional dos pacientes. A pesquisa ouviu 368 pessoas em tratamento e mostra que mais da metade enfrentou encaminhamentos e laudos errados antes da confirmação da doença.
Os números são claros: 56,8% dos entrevistados receberam um diagnóstico incorreto antes da confirmação de esclerose múltipla; 26,6% esperaram mais de cinco anos pelo diagnóstico definitivo; e 14,1% demoraram uma década ou mais entre os primeiros sinais e a confirmação.
Dados da pesquisa e percepções clínicas
A pesquisa também detectou padrões nas barreiras enfrentadas pelos pacientes: 36% apontaram profissionais de saúde como a maior dificuldade, enquanto 23% citaram a necessidade de exames complexos, como a ressonância magnética, devido ao custo e à disponibilidade. Outros 18% atribuíram a própria demora do diagnóstico como obstáculo e 12% mencionaram custos no acesso ao diagnóstico correto.
O neurologista Rodrigo Kleinpaul coordenador do Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) enfatiza a importância da rapidez na identificação: “Chega o momento em que esse dano no cérebro ou na medula vai diminuindo a reserva que o paciente tem; aquela reserva funcional. E começa o que a gente chama de progressão de incapacidade e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”. Ele acrescenta que “A gente viu que o paciente passa, mais ou menos, por até quatro médicos diferentes e demora, em média, três anos para ter o diagnóstico correto”.
Sintomas iniciais e armadilhas diagnósticas
A esclerose múltipla é uma doença inflamatória, crônica e autoimune que provoca ataque à mielina a camada que protege as fibras nervosas. Isso prejudica a comunicação entre o cérebro, a medula espinhal e o resto do corpo. Os sintomas iniciais, como visão embaçada dormência, formigamento e fadiga intensa, podem ser transitórios e facilmente confundidos com outras condições — por isso passam despercebidos.
O próprio médico chama atenção para um erro comum na prática clínica: “Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade”. Essa interpretação equivocada contribui para atrasos que, acumulados, aumentam o risco de progressão da incapacidade.
Relato pessoal: a trajetória de Lucimara de Lima Santana
A história da educadora física Lucimara de Lima Santana de 44 anos, ilustra na prática as estatísticas. Moradora de Taboão da Serra na Região Metropolitana de São Paulo Lucimara buscou diferentes especialidades por cerca de quatro anos até receber o diagnóstico. Entre 2026 e 2026 seus sintomas se agravaram: fadiga incapacitante, dor intensa e dificuldade respiratória atribuída por alguns médicos a outras causas.
Ao longo do percurso, exames como ressonância magnética do crânio e da coluna e análise do líquor confirmaram a esclerose múltipla. A doença alterou sua rotina: ela não consegue ficar em pé por longos períodos devido ao cansaço e ao calor. Para manter a atividade profissional, adaptou-se ministrando aulas de Pilates — atividade que já exercia — em formato online e presencial. Também participa do movimento Minha Voz Importa, onde compartilha o papel do exercício no manejo da doença.
Situação atual do tratamento e impactos sociais
Apesar de a doença não ter cura, o levantamento mostra avanços no controle: 48% dos entrevistados estão estáveis ou em remissão. Ainda assim, 41,2% relataram interrupções ou remarcações de tratamento por dificuldades de acesso, como burocracia de planos e falta de medicação. A pesquisa aponta também efeitos amplos na vida diária: 73,4% deixaram de realizar atividades por questões emocionais; 41,6% evitam encontros sociais; 72,8% reportaram prejuízos na renda ou nas oportunidades profissionais; e 85,6% convivem com gastos mensais extras.
O neurologista observa que os impactos psicológicos são frequentes e sérios: ansiedade, depressão e um processo de luto após o diagnóstico. Ele reforça a necessidade de maior acolhimento e informação em torno do paciente para reconhecer que muitos sintomas são invisíveis e que a condição pode oscilar no dia a dia.
Contexto epidemiológico
A ABEM estima que cerca de 40 mil brasileiros convivem com a esclerose múltipla, que atinge principalmente mulheres jovens entre 20 a 40 anos. A condição é uma das principais causas de incapacidade por doenças neurológicas em pacientes jovens, excluindo causas traumáticas.
